En la actualidad hay al menos 25 infantes que esperan por un trasplante de médula ósea y otros 30 por uno renal, dice la ONG que desde el 2008 viene documentando la situación de derechos humanos de niños, niñas, y adolescentes hospitalizados en el país

Más de 100 niños han fallecido hasta la fecha en el Hospital J.M. de los Ríos, en Caracas Venezuela, desde 2017, específicamente en los servicios de nefrología y hematología, en su mayoría por la falta de trasplantes. Así lo aseguró Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia.

Esta organización desde el año 2008 viene realizado una ardua labor en pro de los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes hospitalizados y de las mujeres que se encargan de cuidarlos bajo este difícil contexto, que se ha venido agudizando desde el año 2014 debido a la crisis humanitaria que atraviesa el país.

 “A la fecha tenemos 70 niños que han fallecido desde 2017, en la unidad de nefrología del Hospital J.M de los Ríos. Los niños fallecieron sin poderles ofrecer la opción de un trasplante del Programa Procura de Órganos, que está suspendido desde 1 de junio de 2017, acabamos de cumplir cinco años de suspensión, y ha sido muy duro porque son muchos años”, afirmó Martínez durante conversación con Amnistía Internacional Venezuela.

A su juicio estas muertes “eran evitables”, en vista que estos niños sufrieron la paralización del programa y la imposibilidad de acceder a los medicamentos para tratar sus enfermedades.

“Muchos de estos niños recibieron diálisis eternas”, dice con dolor Martínez, quien a su vez recordó la histórica audiencia celebrada el pasado 30 de junio de 2021, en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), en la que un grupo de adolescentes contó toda la situación a la que estaban sometidos.

“Tres de esos adolescentes ya no están con nosotros”, enfatizó Martínez con la voz entrecortada. Entre esos jóvenes fallecidos estuvo Niurka Camacho, quien tuvo un derecho de palabra en esa audiencia y con sus conmovedoras palabras denunció toda la situación y murió el 3 de agosto del año pasado.

35 niños fallecidos y otros más  en riesgo

A su vez, Martínez confirmó que en el servicio de hematología en el mismo hospital han fallecido aproximadamente 35 niños desde 2019 hasta la fecha; por lo que la cifra letal en los últimos años es de al menos 105 infantes fallecidos.

Entretanto, en la actualidad hay al menos 25 infantes que esperan por un trasplante de médula ósea, “todos en riesgo y en una situación delicada”, subraya.

También, hay al menos 30 niños que están a la espera de un trasplante renal, quienes de igual manera están en una situación delicada.

“Estas pérdidas nos han golpeado. Pero nosotros pensamos llevar estos casos no solo con visibilizarlo, sino haciendo todo el trabajo para exigir derechos, porque ha sido demasiado duro”, señaló.

Medida cautelar de la CIDH

Este drama se vive en dicho centro asistencial, a pesar de que el 21 de febrero de 2018 la CIDH otorgó una medida cautelar de amparo a los niños, niñas y adolescentes de la unidad de nefrología, después que la misma fue solicitada en diciembre de 2017.

Posteriormente, Prepara Familia junto a Cecodap solicitaron una ampliación de la misma y fue otorgada el 21 de agosto de 2019, con el fin de proteger a más infantes en 13 servicios más del hospital, para un total de 14.

 “Esa medida también fue ampliada para mi persona el 21 agosto de 2020 por toda la criminalización que existe respecto a mi trabajo”, dijo Martínez.

La misión de Prepara Familia

Katherine cuenta que tras una de las incursiones que realizaron en ese hospital, la ONG decidió quedarse, al quedar impactados por la situación al ver el estado de los niños y las carencias a la que estaban sometidos, al igual que las mujeres que están al pie de la cama encargadas del cuidado.

“Abrimos un centro de acopio, y comenzamos a atraer alumnos de la labor social de algunos colegios privados, quienes comprometieron su tiempo para ayudar con la educación hospitalaria y la recreación”, cuenta la defensora sobre esos primeros años de la organización.

Asimismo, comenzaron a establecer alianzas para poder dictar talleres a las mujeres vulnerables y comenzar a tener un impacto social en el complejo contexto venezolano.

“Esto fue creciendo hasta 2014 cuando llegó la emergencia humanitaria compleja, que fue de instalación lenta, pero nosotros la vimos desarrollarse en el hospital desde que llegamos”, enfatiza.

Bajo este escenario, Prepara Familia se ha dado a la tarea de acompañar a esta población vulnerable, en pro de que el Estado venezolano les garantice a los niños, niñas y adolescentes sus derechos humanos a la vida, salud, alimentación, educación y a la recreación hospitalaria.

“Son derechos fundamentales y hemos visto como se vulneran por parte del Estado. El que más sufre la población es el derecho a la alimentación, porque los niños que están hospitalizados no pueden cumplir con su alimentación de acuerdo a su patología en diversidad, cantidad, y calidad”, sostiene.

También, la organización se ha convertido en un gran apoyo ante la escasez de insumos, porque las familias se han visto en la necesidad de tener que cubrir todo.

“Las mujeres tampoco reciben alimentación de ningún tipo, no tienen posibilidad de un acompañamiento del Estado con respecto a un sistema de cuidado, o una pensión. Eso significa que tienen que conseguir lo que requieren los niños, y significa que tienen que vender lo que no tienen, o hacer recolectas o rifas para poder costear los insumos”, describió, al destacar que la situación no es distinta cuando se tiene que cuidar a un niño con alguna patología crónica en casa.

A esto se le suma,  que los profesionales de la salud en Venezuela no reciben salarios dignos y muchos se han ido del país en los últimos años, ante el deterioro que ha sufrido la nación en general.

“Lo que pasa en el Hospital J.M. de los Ríos es un reflejo de lo que pasa en los hospitales del interior país. Porque la mayoría que tenemos aquí ha venido movilizándose desde el interior a Caracas”, sostuvo.

A propósito de esto, indicó que la ONG recibe miles de peticiones diarias de familias del interior del país, quienes desean no solamente que sus hijos sean atendidos en Caracas, sino también requieren apoyo con el traslado.

“Gente desesperada que viene a tratar de que por lo menos un médico lo vea y pueda darle un diagnóstico. Muy doloroso todo porque muchos tienen la esperanza de que no solamente sean tratados aquí, sino que reciban tratamiento, pero al llegar se dan cuenta que ni siquiera hay agua porque la situación es gravísima”, puntualizó.

La situación es tan crítica que muchos padres emigran a países vecinos como Colombia y Brasil, con la esperanza de conseguir los insumos, mientras que dejan a sus hijos en cuidado de familiares, incluso con adolescentes, lo que denota el nivel de desesperación que tienen que afrontar. 

Los programas, una luz al final del túnel

La organización con su programa de acompañamiento se encarga de celebrarles los cumpleaños y las fiestas tradicionales a los niños y a las mujeres.

Asimismo, este acompañamiento se traduce en conseguir insumos que les hagan falta, como  ejemplo “kits de dignidad”, copas menstruales, entre otras cosas para atender la situación de precariedad en la que se encuentran las familias. 

También, los miembros de Prepara Familia se encargan de documentar la situación que se vive, al fin de levantar informes que cumplan con todos los protocolos para ser enviados a organismos internacionales que velan por los derechos humanos.

“Tenemos el proyecto hermoso del Centro de Protección Nutricional que nos ha llenado de esperanza, porque podemos atender a niños con riesgo de desnutrición y a las mujeres, y vemos que salen en otras condiciones después de 12 semanas”, dice con entusiasmo.

En tal sentido, la ONG está 100% comprometida con el acompañamiento, la documentación y exigencia de derechos y con el centro de protección, pero este año se agregó una nueva línea de acción para seguir siendo una mano amiga para esta población vulnerable.

“Desde febrero tenemos una unidad de atención psicosocial y legal para atender los niños y a las mujeres. Ha sido toda una experiencia manejar estos programas fundamentales, pero no podemos dejar ninguno porque son vitales para la población que atendemos”, manifestó.

Una labor dura y gratificante a la vez

 “Cada vez que nos fallece un niño es terrible. Porque son niños que conocimos desde siempre, desde que son chiquitos y los hemos acompañado en sus cumpleaños, en sus luchas por sus enfermedades, conocemos a sus familias y a sus madres. Es lo más duro que nos ha tocado vivir,  a nivel personal es devastador. Es una deuda que tenemos como país y como defensores, para que sus familias sean indemnizadas que haya memoria y justicia para estos niños”, dijo conmovida.

A pesar de eso, Martínez ratifica que hay que seguir adelante, al destacar que ha habido casos que son un motor esperanzador.

 “Trabajar con niños es una bendición. Estar en el hospital, celebrar sus cumpleaños y celebrar la vida, cuando ellos logran mejorar en sus enfermedades es muy gratificante ese acompañamiento, nos hemos vuelto familia de muchos de ellos”,  dice con alegría.

Parte de esa experiencia positiva viene dada sobre todo del Centro de Protección Nutricional. “Es gratificante ver como entran con riesgo o con desnutrición y después salen bien, al igual que las mujeres cuando pueden amamantar a sus hijos sin problemas, al igual que las que están embarazadas, que ellas puedan tener un embarazo en feliz término, es muy gratificante estar allí y acompañarlos”.

 Un duro desafío

La defensora afirmó que el mayor reto es continuar, al reiterar lo difícil que es trabajar en Venezuela y, aunque  reconoce que se ha logrado visibilizar este drama social a tal punto de obtener una medida cautelar y que se haya reflejado en las actualizaciones del informe de la alta comisionada para los derechos humanos de la ONU, Michelle Bachelet, cree que la deuda está en que el Estado venezolano cumpla para garantizar estos derechos que siguen siendo vulnerados.

“Hasta el momento no hemos podido cumplir con el tema de los trasplantes y con los temas mínimos, por ejemplo que en los hospitales haya suministro regular de agua e insumos, que los niños tengan garantizado el derecho a la salud es un desafío gigante, por lo tenemos que seguir con la exigencia de estos derechos de los niños y la mujeres”, resaltó.

También denunció que ahora en los hospitales del país están unos supuestos inspectores, quienes a su juicio buscan seguir “criminalizando” la labor del personal de salud, que no tiene responsabilidad alguna en la escasez de insumos, incluso algunos han sido detenidos.

 A su vez, la defensora indicó que desde Prepara Familia quieren crear espacios seguros para esta población en estado de vulnerabilidad.

“Donde los niños y mujeres reciban la atención y el apoyo que en los hospitales no reciben, ofrecer un espacio para que los infantes reciban educación y tengan un recreación hospitalaria, difícil en este contexto, pero nosotros tenemos que seguir exigiéndolo al igual que los otros derechos, hasta que el Estado de la vuelta porque está de espalda a esta realidad, exigimos que deje de criminalizar al personal de salud y no busque excusas, sino que cumpla realmente con su trabajo”, concluyó.

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