Prepara Familia y Centros Comunitarios de Aprendizaje (Cecodap) han denunciado desde 2014 el horror que viven los niños, niñas y adolescentes del Hospital José Manuel de los Ríos a causa de la indolencia y la negativa del Estado venezolano en reconocer la existencia de una Emergencia Humanitaria Compleja (EHC)[i] que arranca vidas dramáticamente día tras día 

En 2018, la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (CIDH) otorgó medidas cautelares a favor de los pacientes del área de Nefrología del JM de los Ríos. En el mes de agosto del año en curso, estas medidas fueron ampliadas por la gravedad de la situación. Este 7 de octubre ocurre la décima muerte en lo que va de año, esta vez se trató de un niño que esperaba un trasplante riñón.

“No podemos permitir que más niños mueran. Necesitamos que nos ayuden, que nos escuchen”. Ese es el único clamor de las madres de los niños del JM de los Ríos.

El drama comenzó con la profundización de la Emergencia Humanitaria Compleja ya que en Venezuela las muertes prevenibles aumentan rápidamente y esto ocurre no solo por la condición de salud que presentan los pacientes, sino por la negativa del Estado venezolano en reconocer la existencia de un problema que pareciera no tener fin y que además, deja en evidencia, que no se tiene capacidad para atender, ni mucho menos para poner fin al sufrimiento de las personas afectadas, en este caso niños, niñas y adolescentes.   

Abraham Estrada, de 13 años de edad, se dializaba todos los lunes, miércoles y viernes en la unidad de hemodiálisis del servicio de Nefrología. Estaba hospitalizado desde el domingo 6 de octubre y murió un día después. Tenía síndrome nefrótico y lupus, esperaba trasplante mientras el ambiente donde cumplía su tratamiento no estaba adecuado en condiciones para prolongar su vida. Otra muerte que se pudo haber evitado.

En octubre de 2018, las ONG Cecodap y Prepara Familia solicitaron a la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos ampliar las medidas a 13 servicios del hospital. En ese momento, la Comisión pidió información sobre las condiciones del centro de salud en los dos meses siguientes, sin embargo, no obtuvo respuesta. El pasado 21 de agosto el organismo decidió ampliar estas medidas para proteger a los niños, niñas y adolescentes de los 13 servicios del Hospital José Manuel de los Ríos, ubicado en Caracas, tras considerar que se encontraban en situación de gravedad y urgencia de riesgo de daño irreparable a sus derechos fundamentales.

La resolución incluye los servicios de Cardiología, Hematología, Neumología, Medicina 2, Medicina 3, Anatomía Patológica, Centro de Lactancia o Servicio Médico de Atención Especializada y de Capacitación en Lactancia Materna, Consulta Externa y Triaje, Neurocirugía Pediátrica, Pediatría Integral- Niño Sano, Nutrición, Crecimiento y Desarrollo, Medicina de Adolescentes, y Neurología Pediátrica.

No es solo el JM

La crisis actual del sistema de salud venezolano no es un secreto para nadie y el grave deterioro a causa del desabastecimiento de medicamentos, el estado de las instalaciones y la falta de personal e insumos médicos son solo algunas de las complejidades que se observaron y verificaron para que la CIDH tomara la decisión de ampliar las medidas cautelares.

Para Katherine Martínez, directora de la organización Prepara Familia, la documentación que se llevó a cabo en ese momento y la que posteriormente se ha realizado abrió la puerta del reconocimiento por parte de la CIDH de lo que hoy sucede en el JM.

“Se han realizado las respectivas denuncias en instancias locales como a las internacionales y fue la CIDH la que más atención prestó debido a la gravedad que esto amerita”, indicó la defensora del derecho a la salud y a la vida de los niños, niñas y adolescentes del emblemático hospital.

El JM de los Ríos fue una referencia en la atención pediátrica porque muchas familias de Caracas y del interior del país, que en su mayoría no tenían recursos económicos, llevaban a sus niños para que fuesen atendidos.

“De referente pasó a ser horrendo porque todos los días muere un niño y no se pone un alto ni la mirada a este grave problema. La mayoría de las muertes que ocurren dentro de sus instalaciones son prevenibles”, aseveró la defensora.

La situación cada vez es más precaria en el centro de salud y Prepara Familia asegura que la mayoría de las madres tiene miedo de denunciar por temor a represalias contra sus hijos y contra ellas dentro del hospital. Las manifestaciones que, desde 2016 han protagonizado, dejaron huellas en medio de una emergencia que se profundiza para muchas de estas familias. Ni alojo para las madres del interior del país, ni comida, ni la mínima atención de calidad para sus hijos se les garantiza ya.

“Muchas de estas madres dejaron de protestar y exigir sus derechos, algunas no tienen fuerza, otras sencillamente tienen mucho miedo, la situación las arropó y esta ampliación de las medidas cautelares les deja un poco de respiro y aliento para poder continuar. Ninguna de ellas quiere perder la esperanza”.

Sin respuesta alguna

Antes de adoptar la decisión y teniendo en cuenta la seriedad de los hechos, la Comisión solicitó información al Estado de Venezuela, sin embargo, no recibió respuesta. En estas condiciones, se consideró que el Estado desvirtuó la situación de riesgo presentada por Prepara Familia y Cecodap.

“La medida no solo se hace extensiva para los niños de estos servicios, si no que le exige al Estado que adopte las medidas necesarias para garantizar la vida, integridad personal y salud de los pacientes en los trece servicios identificados del Hospital José Manuel de los Ríos en Caracas”.

Las madres y los niños, niñas y adolescentes del JM viven la pesadilla de pensar que su hijo puede ser el siguiente.

“No tener un trasplante o la atención necesaria se vuelve un riesgo muy grande y como defensores debemos exigir al gobierno que invierta recursos para la reactivación inmediata del programa de trasplantes”, dijo Martínez.

Voces ignoradas

Delfa es la mama de Jessica, una adolescente que recibe tratamiento de diálisis en el principal centro de salud para niños del país. Dice que su situación es un calvario.

“Mi lucha se agudizó en los últimos años, no es justo sentir siempre que tu hija puede morir por las fallas del hospital. Yo tengo cáncer y lo que padezco por la enfermedad no se compara con pensar todos los días que tu hija puede morir en cualquier momento por negligencia del Estado”.

La situación de salud de Jessica es grave, necesita desde los kits de hemodiálisis hasta las inyectadoras porque en el hospital no hay insumos, no hay médicos, no hay ascensores, no hay atención, no hay respeto por la salud y la vida. No hay posibilidades de una atención digna. Delfa no sabe que más hacer porque ella también se enfrenta ante un cáncer diagnosticado en medio de una emergencia humanitaria compleja que hace estrago contra todos los venezolanos, pero en su mayoría, contra las personas con menos posibilidades económicas que ayuden a cambiar su situación.

“Yo no tengo los recursos para irme a recibir atención médica en otro país, mucho menos para llevar a mi hija a que la atiendan. No puedo ni sacarla del JM”, aseveró.

A Eliécer se le acabó la suerte

Eimily Aguiar cuenta que desde que Eliécer asistía al servicio de Nefrología contó con mucha suerte. Alegraba al personal, a sus compañeros y a todo el hospital.

“Veníamos de Catia La Mar todas las semanas para que lo dializaran. Hasta el 3 de septiembre aguantó. Y es que, no le quedaban más accesos vasculares”, recordó Aguiar.

Eliecer sufrió una descompensación respiratoria y murió sin que se diera cumplimiento al mandato de la CIDH. El pequeño era uno de los sobrevivientes del brote infeccioso que afectó al servicio de Nefrología en 2017. También esperaba por un trasplante de riñón y tenía un catéter en el corazón que no siempre se le cambió como recomendaban los médicos.

“Unos días antes de fallecer, su catéter fue cambiado. Dos años antes estuvo infectado, pero se recuperó. Siempre se nos hacía muy difícil conseguirlo y si lo conseguíamos no teníamos dinero para comprarlo”, recordó la madre al tiempo en el que exigió al Estado poner atención a esta situación.

Andrés murió antes de la ampliación de cautelares

“Andrés murió dos días antes de la ampliación de las medidas cautelares” y Vicky Fernández lo recuerda con entereza y orgullo al referir que su caso encabezó la solicitud de las primeras medidas cautelares para los niños del servicio de Nefrología en febrero de 2018.

“Andrés antes de morir me dijo que no podía más y que lo dejara descansar. Se enfrentaba siempre a la escasez de insumos, rayos x y hasta los reactivos para estudiar la sangre. Sufrió mucho, pero fue un héroe y no pudo enterarse de que un organismo internacional exigiría que esta situación cambiara”, dijo Fernández.

Bacterias que matan a los niños

La madre de Anaís Febres, cuenta como la bacteria pseudomona en el servicio de Nefrología tomó desprevenida a su hija de 8 años.

“Nadie sabe de dónde provino la bacteria. Su catéter estaba funcionando y se lo mandaron a quitar por orden de infectología debido a la pseudomona y esto también es cambiar el catéter para la hemodiálisis”.

Para combatir la bacteria Anaís tenía recetado el antibiótico Colistin, pero tampoco lo consiguieron en el centro de salud.

“Anaís mejoró, pero gracias a las fundaciones y organizaciones que nos donaron lo que tenían y la niña necesitaba, porque nadie más tuvo respuesta ni siquiera porque la bacteria la contrajo en el hospital”, dijo.

La terapia intensiva del J.M. de los Ríos cuenta con un solo cupo y con un solo ventilador mecánico. La infraestructura está deteriorada y a todo este drama se suman la falta de personal especializado, de medicamentos y de alimentación. La ampliación de las cautelares es un mandato para que el Estado responda con un presupuesto especial, para evitar que las condiciones del principal centro pediátrico del país continúen agravándose.